Als Eltern eines Kindes mit angeborenen Herzfehler ist es vom Vorteil, auch "Experte" für die Erkrankungen des Kindes zu werden. Natürlich sind die online Medien, vorhandene Bücher und Fachzeitschriften eine Informationsflut, die nicht immer Klarheit, sondern auch Unklarheiten schafft. Notizen aus dem Spital oder auch Aufklärungszeichnungen können und dürfen jederzeit kopiert werden. Die Erstellung von Tabellen für die Medikamente, insbesondere Dosierungen, können beim Arztbesuch hilfreich sein. Austrittsberichte sind an den weiterbetreuenden Kinderarzt oder -aerztin adressiert, Sie erhalten eine Kopie die im persönlichen Ordner abgelegt werden kann.